Padaczka jest najczęstszą przewlekłą chorobą układu nerwowego i dotyka około 1 proc. dzieci. Uczniowie z epilepsją mają prawo uczęszczać do zwykłej szkoły. Niestety, placówki edukacyjne często nie potrafią się zmierzyć z potrzebami takich dzieci. Brakuje dobrej komunikacji z lekarzami, a wiele ścieżek rodzice muszą wydeptywać sami. Jak to zmienić?
Iwona Sierant
Prezes Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę, nauczycielka edukacji wczesnoszkolnej
Jak szkoły i przedszkola powinny przygotować się na przyjęcie dziecka z padaczką, aby zapewnić mu bezpieczeństwo i poczucie akceptacji?
Dobrze by było, żeby nauczyciele zostali przeszkoleni z udzielania pierwszej pomocy w napadzie padaczkowym i wiedzieli, z czym się mogą spotkać, mając pod opieką takiego ucznia. Nasze stowarzyszenie w tym pomaga. Szkoła powinna ściśle współpracować z rodzicami, zebrać od nich dokładny wywiad i na tej podstawie wypracować sobie system postępowania wobec konkretnego dziecka. Nauczyciele muszą wiedzieć, kiedy mogą się pojawić napady, jak przebiegają, kiedy podać lek. Wiosną ważną zmianę przyniosła nowelizacja ustawy o ratownictwie medycznym. W nagłych, dramatycznych sytuacjach każdy może podać lek z zasobów chorego.
Poza tym przydałby się jakiś kącik z materacem i kocykiem z myślą o dzieciach, którym zdarzają się napady z utratą świadomości, aby mogły się przespać, odpocząć.
Jak wygląda idealna współpraca pomiędzy rodzicami, nauczycielami i personelem medycznym, aby dziecko z padaczką mogło w pełni uczestniczyć w życiu szkolnym?
Problemem jest to, że łącznikiem między lekarzami a szkołą są rodzice, bo te środowiska nie kontaktują się bezpośrednio ze sobą. To takie dwa światy, które zupełnie nic o sobie nie wiedzą. W wielu krajach europejskich jest inaczej, to rodzice dostają plany działania – kolejne kroki rozwojowe dziecka są prowadzone w systemie. A u nas rodzic sam tę ścieżkę wydeptuje.
Współpraca idealna to taka, gdzie szkoła przekazuje informacje rodzicowi o tym, jak dziecko funkcjonuje.
Te obserwacje rodzic może przekazać lekarzowi, co jest bardzo ważne w procesie leczenia. Liczy się też komunikacja w drugą stronę. Od lekarza powinna pójść rzetelna informacja do szkoły. Jeśli potrzeba zaświadczeń, powinien je bez problemu wystawiać. Szkoła nie może jednak wymagać dokumentów, które są niezgodne z przepisami i niepotrzebne, jak to ma często miejsce, np. kiedy klasa zaczyna chodzić na basen, placówka domaga się zgody lekarza.
Jakie są najczęstsze wyzwania emocjonalne, z jakimi mierzą się dzieci z padaczką?
Te dzieci są często straumatyzowane. W środowisku szkolnym mają przeświadczenie, że są obserwowane bardziej niż rówieśnicy, więc czują się piętnowane. Boją się swoich napadów padaczkowych: może się zdarzyć oddanie moczu lub wymioty (przy napadach toniczno-klonicznych), skręty tułowia, zwrot gałek ocznych (dziecko ma świadomość, ale nie może na to wpłynąć).
Pojawiają się stany depresyjne. Pobyty w szpitalu też emocjonalnie rozbijają dzieci. Tych negatywnych emocji w chorobie przewlekłej jest mnóstwo.
Jak edukować rówieśników, aby zmniejszyć stygmatyzację i obawy w grupie?
Ważna jest integracja. Warto wzmacniać dobre strony dzieci z padaczką i pokazywać grupie, że każdy jest w czymś lepszy, w czymś gorszy, ale tworzymy zespół, a zespół się wspiera.
Bardzo liczyliśmy na edukację zdrowotną, ale jak już wiadomo, sukcesu nie będzie. Widzę za to potencjał w lekcjach języka polskiego, na których można omawiać odpowiednią literaturę jako zaczątek do dyskusji. Wiele inspiracji i gotowych scenariuszy znajduje się na stronie Instytutu Matki i Dziecka.
