Mikołaj Mongiało
Aktor z ponad 10-letnim doświadczeniem w filmie i telewizji. Występował w produkcjach dramatycznych, scenach akcji i projektach kostiumowych, stale rozwijając swój warsztat. Prywatnie mierzy się z padaczką i otwarcie mówi o tym, jak choroba wpłynęła na jego życie zawodowe i osobiste – promując świadomość i edukację na temat epilepsji.
Kiedy otrzymałem diagnozę jako dziecko, nie do końca wiedziałem, czym jest padaczka. Powiedziano mi, że muszę przyjmować leki. Pamiętam, że byłem zmartwiony faktem, że jestem chory, ale nie zdawałem sobie jeszcze sprawy, jakie konsekwencje będzie miała ta choroba w przyszłości.
Jak wyglądała pana droga do diagnozy – kiedy pojawiły się pierwsze objawy i jakie emocje towarzyszyły panu, gdy usłyszał pan rozpoznanie?
Pierwszy napad padaczki miałem w dzieciństwie – podczas wizyty u kuzyna, kiedy graliśmy na komputerze. Miałem wtedy 8-10 lat, dokładnie nie pamiętam. Straciłem przytomność i nie rozumiałem, co się ze mną dzieje.
Kiedy otrzymałem diagnozę jako dziecko, nie do końca wiedziałem, czym jest padaczka. Powiedziano mi, że muszę przyjmować leki. Pamiętam, że byłem zmartwiony faktem, że jestem chory, ale nie zdawałem sobie jeszcze sprawy, jakie konsekwencje będzie miała ta choroba w przyszłości. Lekarz mówił, że jeśli będę przyjmował leki, powinno być dobrze – to trochę mnie uspokoiło. Najtrudniejsze było jednak to, że musiałem spędzić tydzień w szpitalu na obserwacji, z dala od domu i rodziców. To przeżycie zrobiło na mnie większe wrażenie niż sama diagnoza.
Jak padaczka wpływa na pana codzienne funkcjonowanie – życie zawodowe, rodzinne i społeczne? Czy są obszary, w których musiał pan wprowadzić szczególne zmiany?
Na szczęście w moim przypadku padaczka przebiega łagodnie. Jeśli dbam o sen i unikam nadmiernego spożywania alkoholu, ataki zdarzają się rzadko. Najczęściej występowały, gdy miałem 25-30 lat – po imprezowych, nieprzespanych nocach. Teraz wiem, że kilka piw jest bezpieczne, ale przesada może skończyć się napadem.
Padaczka wpływa na moje życie zawodowe – brak prawa jazdy ogranicza wybór ról, ale mogę je odzyskać po kilku latach bez napadu, więc cierpliwie czekam. Najważniejsza zmiana to dbanie o sen i regenerację. Lekarz żartował, że mam dwie opcje – pić albo być zdrowym – wybrałem to drugie.
Doceniam, że dzięki dyscyplinie mogę prowadzić w miarę normalne życie.
Jak ważne w pana przypadku okazało się wsparcie rodziny i przyjaciół? Jak bliscy reagowali na pana chorobę i jak dziś uczestniczą w pana życiu z padaczką?
Wsparcie rodziny i przyjaciół ma dla mnie ogromne znaczenie. Wiedzą o mojej chorobie, pytają, jak się czuję, a przy rodzinnych uroczystościach ktoś zawsze przypomina: „Mikuś, dla ciebie mam jedno piwko – najlepiej bezalkoholowe!”.
Moi przyjaciele potrafią troszczyć się o mnie z humorem. Pamiętam wesele jednego z nich – wszyscy bawili się w najlepsze, a ja piłem tylko bezalkoholowe napoje. Wtedy mój najlepszy przyjaciel podszedł i zażartował: „Z tobą to ani się napić, ani nie odwieziesz, bo prawa jazdy nie masz. Ale i tak cię kocham”. Ten humor mi pomaga, bo pokazuje, że choroba nie definiuje naszych relacji.
Mam szczęście, że otaczają mnie ludzie, którzy mnie rozumieją i akceptują. Dzięki nim czuję się bezpieczny i wspierany.
Jak radzi sobie pan ze stresem i niepewnością, które mogą towarzyszyć chorobie? Czy korzysta pan z pomocy psychologa lub grup wsparcia?
Ze stresem radzę sobie całkiem dobrze, głównie dlatego, że w pracy aktora jest on właściwie codziennością – nieustannie wysyła się nagrania na castingi i czeka na decyzję, czy zostało się wybranym. To nauczyło mnie dystansu i odporności.
Nie korzystam na co dzień z pomocy psychologa ani grup wsparcia, choć raz byłem u specjalisty i otrzymałem receptę na medyczną marihuanę. Stosuję ją okazjonalnie – tylko wtedy, gdy pojawiają się tzw. lęki przednapadowe. Na szczęście zdarzają się one rzadko, ponieważ dziś prowadzę znacznie spokojniejszy tryb życia niż kilka lat temu.
Przykładowo, podczas pracy na planie serialu „Fundacja”, gdy mieliśmy nocne zdjęcia od 18:00 do 5:00 rano, po powrocie do domu byłem mocno niewyspany i wtedy właśnie pojawiły się lęki. W takiej sytuacji jednorazowe użycie medycznej marihuany pomogło mi się wyciszyć i odzyskać spokój.
Czasami wystarczy mi po prostu zajęcie głowy czymś innym, żeby nie nakręcać się negatywnymi myślami. U mnie działa to trochę jak błędne koło – im bardziej boję się napadu, tym większy stres odczuwam, a to samo w sobie może wywołać lęk. Dlatego w takich momentach unikam ryzykownych sytuacji – nie ćwiczę z ciężarami i nie wychodzę sam w miejsca, w których upadek mógłby skończyć się poważnym urazem.
Na szczęście takie epizody zdarzają się coraz rzadziej. Świadomość swoich ograniczeń, dbanie o odpoczynek i regenerację sprawiają, że mogę spokojnie funkcjonować na co dzień.
Co chciałby pan powiedzieć osobom, które niedawno usłyszały diagnozę padaczki – jakie rady lub słowa wsparcia mogą pomóc im w odnalezieniu się w nowej sytuacji?
Chciałbym powiedzieć wszystkim osobom, które niedawno usłyszały diagnozę padaczki, że to absolutnie nie jest koniec życia. Można normalnie funkcjonować, realizować swoje marzenia i prowadzić satysfakcjonujące życie.
Warto pamiętać, że nie jesteście sami – macie rodzinę i bliskich, którzy z pewnością będą was wspierać. A jeśli z różnych powodów nie możecie liczyć na wsparcie najbliższych, istnieją organizacje i stowarzyszenia, które pomagają osobom z padaczką odnaleźć się w nowej sytuacji.
Najważniejsze to nie zamykać się w sobie i nie tracić nadziei – z czasem nauczycie się żyć z tą chorobą i znajdziecie własny sposób, by cieszyć się każdym dniem.
